Varför ska du bli medlem?

Jag heter Edvin Lidén och jag har suttit med i UH:s riksstyrelse samt i UH Örebro. Jag har en hörselskada någonstans i mitt inre öra, och den blev upptäckt då jag var fyra år gammal. Innan jag fick mina hörapparater var mitt språk inte särskilt utvecklat för min ålder, jag talade då otroligt otydligt och jag hade svårigheter att bli förstådd. Det växte frustrationer runt omkring mig, och jag kände mig så dum då jag ibland aldrig förstod mina egna föräldrar.

Åren efter att jag fick mina hjälpmedel så kämpade jag ännu med språket, jag hade ett ordförråd sedan innan, men väldigt många ord och namn var felaktigt inlärda. Jag är delvis uppväxt på min farbrors bondgård, som jag trodde hette Kalvheden. Men min farmor uppmärksammade mig en gång att: ”det heter Tallheden, inte Kalvheden”. Jag hade alltså antagit att det hette Kalvheden för att det fanns kalvar där, då var jag ändå kring sju-åtta år gammal och ingen hade påpekat det för mig innan. Samma sak var det även med hamburgare och handburgare, Kamilla och Kan-illa.

Det är sådana små saker som skapar utanförskap, jag talade nästan ett eget språk som bara få förstod. Jag har alltid varit en väldigt pratglad människa, speciellt då jag var yngre, det gick liksom inte att få tyst på mig. Så då uppstod det ganska ofta missförstånd när jag träffade nya människor, vilket till slut tärde på mitt självförtroende. Under många års tid var jag mycket mer lättretlig och disharmonisk, jag föredrog att vara ensam efter skolan framför att umgås med kompisar.

De enda gångerna om året som jag kände mig förstådd, det var då jag fick umgås med andra hörselskadade i min ålder. Det började med några barnträffar med HRF, sen genom kontakter kom jag i kontakt med UH och började gå på deras läger. Jag åkte gladeligen varje år, och jag började gå på större och större aktiviteter. När jag var 13 år åkte jag ensam med tåg från Västerbottens inland till Vetlanda, Småland, för att kunna delta på det årets ungdomskonferens – det var väldigt stort steg för mig. Jag började växa som person igen, och jag började ta tag i mina problem. Jag fick höra mer om mina rättigheter i skolan, och tips på var jag borde vända mig för att få saker att hända. Det blev mer och mer krav på min hörande grundskola, och jag följde även ett tips att besöka riksgymnasiet för hörselskadade (RGH) i Örebro.

Jag har pluggat teknikprogrammet på RGH där jag mötte massor med andra hörselskadade ungdomar varje dag och jag fick då äntligen äntligen lära mig teckenspråk. Jag trivdes så bra där, det är bland det bästa jag har gjort och nästan allt är tack vare kontakter inom UH. Hade jag missat UH hade jag säkert gått på ett hörande gymnasium någonstans, suttit i ett stökigt klassrum och fått gå hem med huvudvärk varje dag.

Jag hoppas att andra hörselskadade ungdomar får uppleva samma typ av ”wow”-känsla som jag fick när jag först upptäckte UH.

Edvin Lidén

Under min uppväxt hade jag ingen kontakt med andra ungdomar med hörselskada. Detta gjorde att jag lätt förknippade nedsatt hörsel med gamlingarna på ålderdomshemmet, men som ung och hörselskadad kände jag mig ofta väldigt ensam.

På hösten i nionde klass fick jag ett brev på posten, det var hörselvården som bjöd in oss hörselskadade i klass nio i gamla Skaraborgs län för en gymnasievalsinformation. Jag hade föga intresse av att delta på denna träff, men mina föräldrar ansåg att det nog kunde vara bra, så motvilligt gav jag mig iväg. Väl på träffen möter jag ett tiotal ungdomar med nedsatt hörsel som alla står inför gymnasievalet. Men det var inte själva gymnasieinformationen som intresserade mig mest denna dag, utan det var att få träffa andra i samma situation. Flera av deltagarna på träffen var medlemmar i Unga Hörselskadade, en organisation som jag aldrig hört namnet på. Jag lät mig övertygas att bli medlem!

Mina två första år som medlem deltog jag endast på lokala aktiviteter så som bioaktivitet, grillkvällar och bowling. Detta var förvisso kul, men många av lokalföreningens medlemmar var flera år äldre än jag och jag kände ett behov av att träffa ungdomar i min egen ålder. Så 2003 bestämde jag mig för att anmäla mig till min första ungdomskonferens, det året belägen i Karlstad. Jag satte mig på tåget och kände mig ganska ensam, hade inte tidigare rest så långt med tåg på egen hand och skulle åka och träffa en grupp, för mig, helt okända människor. Framme i Karlstad ser jag en grupp ungdomar där flera står och viftar med händerna, de använder teckenspråk, det måste vara denna grupp som jag skall till.

Helgen bjöd på föreläsningar, gruppdiskussioner samt mycket socialt umgänge. För första gången i mitt liv kände jag mig inte längre ensam som ung och hörselskadad, det fanns fler i samma situation. När jag på söndagseftermiddagen satte mig på tåget hem kände jag mig otroligt tacksam att jag gav mig iväg, jag hade plötsligt fått en identitet som ung och hörselskadad.

Mitt engagemang kom sedan att fortsätta. Jag åkte bland annat på ungdomskonferenser, årsmöten och teckenspråksläger. Samtliga aktiviteter gav samma känsla, en känsla av att tillhöra en grupp. Med tiden kände jag att jag ville engagera mig på ett annat plan, började jobba mer för de intressepolitiska frågorna, blev invald i riksstyrelsen och fortsatte engagera mig på ett annat plan än tidigare. För 15 år sedan var mitt största behov att träffa andra, idag är mitt största behov att påverka andra. Det mest fantastiska är att det finns möjligheter att göra båda inom en och samma organisation.

Unga Hörselskadade har varit en viktig pusselbit på vägen mot den jag är idag, att våga stå upp för min hörselskada och känna att denna är en del av mig!

Helene

Flera av mina bästa minnen från UH är från när jag har jobbat som lägerledare. Även ett av de värsta minnena är från ett läger för flera år sedan då jag hade bestämt att vi skulle sova en natt i vindskydd som fanns i skogen i närheten av lägergården. Vi traskade glatt ut i skogen på kvällen med sovsäckar och liggunderlag. Under kvällen spelade vi fotboll med kottar, grillade marshmallows och berättade spökhistorier. När vi väl skulle sova så visade det sig att vindskyddet var för litet för att rymma allihop så vi fick i princip sova som sardiner. Jag hade ungefär noll utrymme för mina långa ben som gjorde att jag sov extremt obekvämt hela natten och en av ledarna fick inte ens plats utan fick sova utanför vid elden istället.

Som tur är har jag fler positiva minnen från läger som tokroliga vattenkrig, hemska väckningsmetoder och galna upptåg. Möjligheten att vara lägerledare är nog en av de bidragande orsakerna till att jag tycker det har varit roligt med UH och även engagerat mig utöver lägerverksamhet. Möjligheten att engagera mig utifrån mina förutsättningar har varit avgörande för mitt fortsatta engagemang då jag inom UH aldrig behöver fundera på om jag kommer höra eller inte och det skapar en trygghet för mig. Jag tycker även att det finns så mycket kvar att göra för att skapa ett samhälle där alla kan vara delaktiga oavsett hur bra en hör. UH spelar en viktig roll som påverkansaktör och som jag vill vara en del av. Jag vill inte att andra ska behöva känna sig ensamma om att vara ung och ha en hörselnedsättning som jag har känt eller att andra ska behöva kräva sina rättigheter för att vara delaktig i samhället på ens egna villkor som jag har behövt göra.
 
UH är en plats som för mig präglats av delaktighet och identifikation. Jag värdesätter verkligen att jag i UH har min delaktighet utan att jag behöver tänka ett steg före eller fråga om den som jag i princip jämt behöver göra i andra sammanhang. Genom UH har jag också fått utbyta erfarenheter om hur det är att leva med en hörselnedsättning som har varit väldigt värdefullt. Dessutom har jag träffat förebilder, alltså olika personer som har gjort saker med sin hörselnedsättning och inte låtit hörselnedsättningen vara ett hinder för vad de vill göra i livet. 

Detta har inspirerat mig att göra saker som andra nissar i min hörande omgivning varit skeptiska till att jag ska göra eftersom jag har en hörselnedsättning. En sådan sak är att åka som volontär till ett annat land, vilket är något som jag har drömt om att jag vill göra sedan var jag var ungefär 10 år gammal. Jag är glad att jag inte påverkades av de skeptiska nissarna utan istället åkte iväg som volontär i alla fall och inte bara en gång utan två gånger som även har varit två av de allra bästa och mest lärorikaste upplevelserna jag har varit med om. Idag har jag alltid som utgångspunkt vad jag kan göra med min hörselnedsättning och inte trots min hörselnedsättning. Förutom att hänga med i viskleken så kan jag faktiskt göra det allra mesta med min hörselnedsättning.

Sara

De flesta i min närhet vet att jag har en hörselnedsättning. Men det är nog inte så många som vet att jag har ännu ett hörselfel utöver hörselnedsättningen. Och jag vet inte hur många som egentligen vet hur dessa två tillsammans påverkar mig i mitt liv. Jag tänker därför försöka förklara hur en dag i min vardag kan se ut. En vardag med inte bara ett, utan två hörselfel.

Tänk dig att morgonen börjar rätt lugnt, du fixar dig och ska väcka sonen. Sonen vill inte komma upp och sätter sig på tvären på en gång. Det blir bråk och skrik för att han inte vill ha kläder på sig. Tur du inte hunnit sätta på dig hörapparaterna än, nu låter skriken inte lika högt. Sonen får på sig kläderna och sätter sig i soffan med vällingflaskan. Din man säger något till dig, men då du inte har hörapparaterna på dig så märker du inte ens att han sa något i rummet bredvid. Han kommer fram till dig och säger det han ville, du koncentrerar dig för att höra vad han säger och kommer på att visst ja, hörapparaterna! Du sätter i dem och samtalet fortsätter. Det är dags att åka iväg till förskola och jobb, sonen vill inte ha ytterkläder på sig. Så han skriker och gråter igen, denna gång hörs det ganska högt då du har dina förstärkare i öronen. Ni kommer iväg till sist och åker till dagens aktiviteter.

Tänk dig vidare att du kommer till jobbet, du är först på plats, det är lugnt och tyst du kan sätta dig och jobba i lugn och ro. Lugnt ja, men tyst? Nej, inte alls.

Ni kanske tänker, men vaddå det måste vara jättetyst utan folk, få vila öronen då det varit en del ljud under morgonen? Ja, om det vore så enkelt att jag bara hade en hörselnedsättning. Men nej, jag har ju även tinnitus. Det vill säga att när det är tyst runtomkring, är det inte tyst i mitt huvud. Det tjuter, det ringer, det brusar, det brummar, ja allt möjligt, men oftast tjut och ringningar.

Så som ni förstår så får mina öron nästan aldrig vila! Det är ljud hela tiden. Så om någon skulle tro att det är vilande för mina öron att sitta i ett tyst rum, så är det de kring en aspekt, att öronen och hjärnan slipper anstränga sig så mycket för att höra vad som sägs, men ändå inte, då det i mina öron alltid hörs något. Med en hörselnedsättning behöver man ibland vila från allt ljud, då det blir ansträngande med dels för mycket ljud eller för lite (någon som pratar tyst till exempel), det blir ansträngande båda två. Men om man sedan har tinnitus med så blir det inte samma vila som utan.

Nu fortsätter vi!

Tänk dig att arbetsdagen börjar med att du sitter i ett möte, med flera olika röster, flera olika tonläge och flera olika distanser till dig. Du ska först fokusera på vem som pratar, sen ska du fokusera på att kanske anstränga dig extra mycket för att hen pratar tyst, helt plötsligt tappar någon en penna i bordet och det är allt du hör. Där försvann en halv mening och du tappar bort dig. Du fokuserar igen på att höra den som pratar och kommer in i samtalet igen. Någon harklar sig precis bredvid dig och där försvann två ord som byggde upp hela meningen… Sa hen att det fungerade eller sa hen att det inte fungerade. Bäst att lyssna på resten så kanske man förstår vad som sades. Det byts person, en annan talar som pratar jättehögt, ojdå bäst att sänka volymen på hörapparaterna så att det inte blir allt för jobbigt för öronen. Det flyter på och sen börjar person ett prata igen, hen som pratade så tyst, jaha då får jag höja volymen igen då, men hann missa de första tre orden. Bara att fortsätta lyssna och försöka få ihop den första meningen med hjälp av nästa.

Ja som ni hör, det går åt mycket energi till detta möte. Men dagen har bara börjat.

Det blir lunch, du sätter dig i personalrummet och ska äta din lunch. Du tycker dig höra ditt namn bland alla röster. Du tittar dig omkring men ingen tittar åt ditt håll, nej okej det var nog ingen som ville något. Du äter vidare och försöker följa med i konversationen runt bordet medan alla i rummet pratar med varandra. Det slamras med disk precis bredvid dig och samtalet försvinner för det enda dina hörapparater hör är skramlet från disken, men du anstränger dig för att höra samtalet ändå och där försvinner dubbelt så mycket energi.

Lunchen är slut, du går in i ditt rum och ska vila öronen och hjärnan från allt ljud. Men vad händer då, jo, då passar hjärnan på att skapa sina egna ljud igen, för varför ska det vara tyst för? Bäst att knappar lite på tangentbordet för att lite ljud ska finnas där så kanske tinnitusen försvinner. Nja, det hjälpte inte så mycket det tjuter på rätt bra ändå. Men när man levt med det så länge som jag gjort (okej så gammal är jag inte, men ändå), så lär man sig att ibland tänka bort det. Det är inte lätt men det går ibland.

Tänk dig, efter lunchen kommer en person in i ditt rum för att samtala kring ett problem. Personen äter ett äpple samtidigt och pratar mellan tuggorna. Det blir lite extra ansträngande att höra vad som sägs då de där betten på äpplet låter lite högre i hörapparaterna än vad de skulle gjort utan dem. Men de höjer ju även upp volymen på samtalet med personen, så de hjälper ju trots allt. Samtalet flyter på och vissa ord försvinner i tuggandet, men då du blivit mästare på att gissa dig fram och på ett eller annat sätt få ihop sammanhanget ändå så kommer ni ändå fram till en bra lösning. Men där börjar din sista energi ta slut, du är trött i huvudet efter allt gissande och ihop plockande men det väntar ytterligare ett möte.

Du tar en kopp te och hoppas det ska ge dig lite mer energi, men då kommer den där j*vla tinnitusen tillbaka och hjärnan vilar inte alls längre.

Tänk dig vidare, sista mötet för dagen är här. Du går dit mötet ska vara men det är inga där, jaha du har missat information igen. Platsen har blivit ändrad, men den detaljen har du inte hört. Tur du var i god tid! Du samlar dina sista krafter som du knappt ens har och går in på mötet i rätt rum som du hittade till. Alla ord blir som en dimma, du hör lite där och lite där, men du orkar verkligen inte gissa och pussla ihop mer. Hur väl du än försöker så är energin slut och du känner dig trött och även fast det är en massa ljud runtomkring så har du stängt av, fast du inte vill. Du kämpar och håller ihop, men du kommer behöva kolla upp nästa dag vad som sades för du har säkert missat mer än hälften.

Du samlar ihop dina saker för att ta dig hem och det är tyst runtomkring dig, eller nej, det är ju inte tyst, det tjuter och ringer i öronen för att det helt plötsligt blev ”tyst”.

Du åker hem och är helt slut, men dagen måste fortsätta. Mannen leker med sonen och du lagar mat. Ni äter mat tillsammans och sen fick sonen energi och ska ut och köra med sin bobbycar. Självklart ska han då köra in i saker så det låter, ljud är roligt! Inte för hans mamma dock efter en ljudfylld dag. Försöker få sonen att inte köra in i saker, som då blir arg och skriker. Ja, men det var ju ett smart drag, men man tänker inte så klart när energin är slut.

Det blir i alla fall dags för sonen att sova, det går bra och du kan sätta dig i soffan och ta det lugnt. Ha på tv:n så att det kommer ljud och så arr det finns något att titta på, så att tinnitusen inte kommer tillkänna. Du är så slut på energi så du nästan somnar, bestämmer dig för att gå och lägga dig.

Dagen är slut, du överlevde, men gjorde öronen och hjärnan det? Jo, det gjorde dem men nu behöver de vila, precis som resten av kroppen. Du lägger dig ner och ska sova, vad tror du hjärnan får för dig då? Jo, det blev ju tyst! Så då kommer den där tinnitusen igen och tjuter och brummar som aldrig förr. Du försöker tänka bort den, men det är inte så lätt. 20-30 min senare somnar du tillslut, då du efter ett tag trotsade tinnitusen och lyckades somna trots ljuden som ekade i huvudet.

För tyst runtomkring är inte alltid tyst inombords alla…

Louise

Jag heter Helena och är hörselskadad. När hörselskadan upptäcktes på mig var jag 14 år gammal. Fick då mina första hörapparater. På högstadiet tyckte jag det var jobbigt då jag hade svårt att höra och förstå när alla pratade samtidigt. Ibland kunde vissa klasskamrater skratta för att jag inte hörde, tyckte de var jobbigt. Jag gick inte i en klass för hörselskadade.

När jag började gymnasiet hamnade jag i specialklass. Då valde jag att läsa teckenspråk som då fanns att välja. Jag fick nya kompisar som jag fick vara med på raster och på fritiden. När jag gick mitt tredje år fick jag lära mig känna en kamrat som är döv som var med vår klass vissa lektioner. Då fick jag lära mig mer tecken och fick ett stort intresse för teckenspråk och slutade själv att skämmas för att jag är hörselskadad.  Jag är idag 29 år och jobbar i kök, det funkar bra så länge jag inte jobbar i grupp.

Helena